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Era uma vez uma família perfeita… – A difícil missão de se ter um filho autista

No último dia 2 de abril foi celebrado o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, evento promovido pela Organização das Nações Unidas (ONU) para encorajar os países a adotarem uma atitude de maior atenção com relação ao transtorno do espectro autista (nome oficial do autismo). Um dos propósitos desta data é alertar governos e autoridades quanto à criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de incentivar o subsídio para pesquisas na área e o combate ao preconceito.

O autismo é uma síndrome complexa e mais frequente do que se pensa. A ONU estima que, ao redor do planeta, haja mais de 70 milhões de pessoas com autismo. Só no Brasil, estima-se que existam cerca de 2 milhões de indivíduos autistas, o que corresponde a 1% dos brasileiros. São mais de 300 mil ocorrências apenas no Estado de São Paulo. Mas, afinal, o que é o autismo e como ele afeta a maneira com que esses indivíduos se comunicam e interagem? Como isso se desdobra nas famílias que têm filhos e outros integrantes autistas?

Autismo: histórico e evolução do conceito

“Historicamente, a psiquiatria demorou muito [tempo] para reconhecer patologias em crianças”. O psiquiatra britânico Henry Maudsley foi o primeiro a publicar estudos acerca de doenças psiquiátricas na infância. Em 1867, ele dedicou um capítulo inteiro de seu livro “Physiology and Pathology of Mind” (Fisiologia e Patologia da Mente, em tradução livre) para tratar das doenças mentais que acometem os indivíduos bem cedo, logo nos primeiros anos de vida. O capítulo, intitulado  “Insanidade no início da vida”, apesar de muito singelo, foi considerado um marco na psiquiatria infantil, pois foram os primeiros olhares da psiquiatria para as crianças. Somente em meados de 1889 é que mais trabalhos da mesma temática viriam a ser publicados por outros autores, abrindo definitivamente as portas para as investigações a respeito das doenças psiquiátricas infantis.

Entre os anos de 1900 e 1906, especialistas começaram a perceber que existiam crianças com certos traços psicóticos. Estas eram classificadas como portadoras de “demência precoce”. Esses especialistas identificaram, ainda, que haviam outras crianças que também tinham sido diagnosticadas como dementes precoces, as quais, porém,  não apresentavam sintomas de psicose tais quais as primeiras. Estas últimas, portanto, sem alterações neurológicas e intelectualmente bem desenvolvidas, eram consideradas como portadoras de ‘demência precocíssima’, pela idade precoce em que os sintomas se iniciavam”.  Por isso, para desambiguizar uma patologia da outra, surgiu a necessidade de uma nova classificação diagnóstica no rol das doenças mentais até então catalogadas.

“Em 1908, (…) o austríaco Theodore Heller descreveu seis crianças que apresentavam um quadro clínico muito estranho. O início dos sintomas se dava em torno do terceiro ou do quarto ano de vida, após período de desenvolvimento aparentemente normal, com mal-estar progressivo, rápida diminuição de interesse pelo ambiente e pelas pessoas, com perda de fala e de controle esfincteriano e regressão ‘idiótica’ (apesar de parecer rude, este termo era normalmente usado pelos cientistas daquela época), com preservação da fisionomia inteligente e do funcionamento motor grosseiro”.

Foi somente em 1911 que o suíço Eugen Bleuler se apropriou do termo autismo para referir-se à patologia causadora de tais sintomas, difundindo-o na literatura médica. De origem grega, a palavra autismo literalmente quer dizer “orientação para o eu” (autós = próprio/eu e –mós = orientação). Bleuler observou que os indivíduos então denominados autistas “tinham grande dificuldade para interagir com as demais e com muita tendência ao isolamento”.  Bem diferente da concepção moderna de autismo, Bleuler acreditava que o autismo era um distúrbio da consciência, no qual o sujeito se desligava parcial ou completamente da realidade e da vida exterior. O médico suíço, portanto, encarava a patologia mais como um tipo de esquizofrenia, que à época era sua principal linha de estudos (leia mais sobre esquizofrenia aqui).

O autismo, tal qual o conhecemos hoje, foi formalmente descrito apenas em 1943 pelo psiquiatra estadunidense Leo Kanner, um dos pioneiros da psiquiatria infantil. Desde meados de 1938, o médico já estudava o comportamento de crianças e tentava identificar “o que julgava ser uma condição neurológica única que era aparentemente decorrente da incapacidade de estabelecer vínculos afetivos próximos com outras pessoas e para tolerar modificações menores do ambiente e das rotinas diárias. A característica principal de todas as crianças era uma incapacidade importante de se relacionar com as demais pessoas, iniciando-se nos primeiros anos de vida”.

Na contemporaneidade, “os critérios diagnósticos para o Transtorno do Espectro Autista (TEC) têm se modificado nas diferentes edições dos manuais de classificação dos transtornos mentais, tanto da Organização Mundial da Saúde (CID, atualmente na décima edição), quanto da Associação Americana de Psiquiatria, o Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais (DSM, atualmente na [quinta] edição), migrando da condição de psicose para o conceito de transtorno global do desenvolvimento”.

O DSM determina que o transtorno autístico deve ser identificado até os 3 anos de idade. Em geral, a criança que sofre de autismo tem prejuízos qualitativos em três principais áreas de sua vida, que envolvem desde o relacionamento dela com o ambiente ao redor, até a relação da criança consigo mesma. Essas áreas são: (i) interações sociais, isto é, a criança possui dificuldade em iniciar, responder, manter ou estabelecer interações sociais; (ii) comunicação, ou seja, dificuldades para se expressar que afetam desde comportamentos comunicativos não-verbais, como, por exemplo, gestos e sorrisos, até comportamentos verbais, como a vocalização e a fala propriamente dita; e (iii) comportamental, onde a criança demonstra-se muito restrita e repetitiva.

Além desses três aspectos que determinam o diagnóstico de autismo, a criança pode, adicionalmente, apresentar também prejuízos sensoriais graves que impossibilitem o desenvolvimento do brincar, sua capacidade de assimilar regras sociais, bem como o desenvolvimento da autoconsciência, afetando este último a capacidade da criança em refletir a respeito de seus próprios sentimentos e atos.

Desconstruindo a ideia de família perfeita

A chegada de um bebê, na maioria dos casos, vem acompanhada de grande expectativa. Antes mesmo de nascer, um filho ou uma filha são, muitas vezes, extremamente idealizados pelos pais. Durante a gravidez, o casal faz planos para o futuro do bebê e querem que tudo seja perfeito, do nascer à fase adulta. Assim que a criança nasce, os pais se adaptam para acolher ao mais novo membro familiar e continuam fantasiando a criança e seu perfeito desenvolvimento. Aos poucos, o bebê vai crescendo e os pais acompanham essa evolução. Entretanto, ao menor sinal de que algo não está saindo conforme o esperado, começam a aflorar uma série de sentimentos e angústias diante da desconstrução do ideal do filho ou da filha perfeitos que os pais haviam fantasiado. Mãe e pai passam a viver um misto de sensações e sentimentos antagônicos, como culpa, raiva, impotencialidade, preocupações com o futuro, medo do desconhecido, dentre outros.

Quando o assunto é transtorno mental na criança, a família (pais, irmãos, avós, entre outros membros) passa por grande angústia até que se chegue a um diagnóstico definitivo. Em se tratando da hipótese de autismo, a situação familiar é ainda mais angustiante. Isto porque, ainda não existem exames clínicos e psicológicos capazes de diagnosticar assertivamente o autismo de forma precoce, o que prolonga ainda mais a determinação do diagnóstico. É um caminho que exige, acima de tudo, paciência e tempo.

Para a família, toda essa ansiedade tem uma razão de existir: crianças que se apresentam quase sempre caladas demais, mudas, com dificuldade em fixar o olhar nas pessoas, isoladas do mundo, entre outros comportamentos tidos como “atípicos “, são estigmatizadas pela sociedade (o que também inclui pais e familiares) e estão suscetíveis a sofrer pelo preconceito. Isto, de certa forma, se deve ao fato de que as pessoas esperam um determinado padrão de comportamento considerado “normal”. Comportamento este que a criança deve seguir à risca, do contrário será rotulada com algum distúrbio em potencial, mesmo embora possa não haver problema algum com a criança.

Evidentemente que em certos casos, quando percebe-se que a criança tem apresentado por um longo período um conjunto de comportamentos conflituosos, como os mencionados anteriormente neste texto, como, por exemplo, a dificuldade de se relacionar com o ambiente e consigo mesma,é possível que realmente exista algum transtorno. Neste caso, é necessário que a família busque apoio médico e psicológico para certificar-se de que se trata de um problema de fato. Não vale a pena ficar sofrendo por antecipação: mantenha a calma e busque ajuda. Lembre-se que, enquanto humanos, não estamos isentos de possuirmos ou desenvolvermos algum tipo de patologia, nem mesmo nossos filhos e familiares. No caso de um diagnóstico positivo para autismo, os membros da família deverão adaptar-se para acolher o autista com todo amor, humildade e carinho possíveis.

A família de um indivíduo autista

A família é uma das instituições mais significativas da sociedade: ela é capaz de influenciar o modo com que as pessoas interagem e se organizam no meio social. De acordo com especialistas, o espaço familiar ocupa lugar de destaque na construção da identidade individual: a família é onde temos nossos primeiros contatos com o mundo externo e é também onde aprendemos a lidar com ele. Dado seu importante papel na formação do indivíduo, a família é, muitas vezes, encarada como um cenário complexo, dinâmico e de características peculiares.

Segundo estudiosos, família é como “um sistema, um conjunto de elementos ligados por um conjunto de relações, em continua relação com o exterior, que mantém o equilíbrio ao longo de um processo de desenvolvimento percorrido através de estágios de evolução diversificados”. Suas duas funções essenciais são: manter a proteção do grupo e permitir a “adequação/integração social e cultural”.

Sendo um sistema dinâmico e funcional, onde nenhum acontecimento significativo deixa de interferir na vida do outro, a família que possui algum membro com necessidades especiais (como um autista, por exemplo) tem todas suas inter-relações afetadas por tal fato. Assim, “confrontados com o fato de terem um filho com algum problema, as famílias têm de se reestruturar/adaptar de forma a serem estabelecidas novas expectativas, novas realidades e melhorias na qualidade de vida de todos os membros da família, uma vez que o ‘impacto sentido pela família com a chegada de uma criança com algum tipo de deficiência é intenso’”.

Independentemente de possuir ou não um filho com necessidades especiais, todas as famílias passam por períodos de transição que naturalmente geram preocupações: o primeiro dia de aula de um filho, o nascimento de outro, a primeira vez que um filho passa a noite fora de casa para ir a uma festa, e assim por diante. Nas famílias que possuem um membro com algum tipo de transtorno mental ou físico, esses momentos são vividos de forma ainda mais intensa, pois acarretam em um acréscimo de tarefas e preocupações, que seriam naturais com a chegada de um outro filho, por exemplo. Nesse caso, os pais precisam suprir as necessidades do bebê sem deixar de dar a devida atenção ao filho especial.

Com um filho portador de alguma necessidade especial, “a família passa a organizar-se em função dessa condição patológica encarnada pelo individuo com necessidades educativas especiais (NEE). Ele torna-se, por assim dizer o cartão de visita da família, o rótulo que identifica todos os demais membros”. É como se toda e qualquer decisão familiar dependesse das condições do membro doente.

Dessa forma, requer-se que família se adapte à nova realidade, bem como aprenda a lidar com questões externas, tais como o preconceito da sociedade, a ausência de apoio, a falta de sensibilidade e a incompreensão. Especialistas afirmam que podem haver até “nove fontes de stress que as famílias com crianças com necessidades especiais vivenciam:

●  Tratamentos médicos muito caros, por vezes dolorosos, e hospitalizações;
●  Mais despesas e dificuldades financeiras;
●  Algum desânimo ou preocupação excessiva;
●  Contrariedades relacionadas com o transporte e de dispensa do trabalho;
●  Dificuldades em arranjar alguma pessoa que fique com a criança;
●  As rotinas são difíceis;
●  A fadiga constante, a escassez de sono e o tempo livre é escasso;
●  Ciúmes ou sensação de rejeição por parte dos irmãos e podem surgir algumas dificuldades matrimoniais”.

Cada família tem seu modo próprio de adaptar-se, em maior ou menor grau, aos estresses causados pela situação, variando de acordo com os recursos físicos que cada qual tem disponível, bem como dos fatores emocionais envolvidos. Entretanto, alguns aspectos são como que universais, separados em fases. “Inicialmente a família sente um choque inicial, que corresponde ao primeiro confronto com a notícia de ter um filho com NEE caracterizado por uma reação de confusão e incapacidade para raciocinar, passando para uma segunda fase, a fase da negação onde os pais tentam desvalorizar a situação, tentando minimizar tudo o que advém dela, entram depois numa fase de reação constituída por um ‘arregaçar de mangas’, onde os pais tomam consciência do que estão a viver e tentam compreender e auxiliar os seus filhos. Após tudo isto, ingressam numa fase de adaptação onde os pais começam a organizar-se em torno da necessidades e características da criança (…)”.

Cuidar de um membro doente não é tarefa fácil, pode até mesmo adoecer outros indivíduos da família, como, por exemplo, causar uma depressão no cuidador (que normalmente é a mãe), ou mesmo estremecer a relação conjugal do casal. Entretanto, o mesmo fenômeno pode gerar impactos positivos, como o senso de responsabilidade e a divisão de tarefas entre os cônjuges.

Para finalizar, ressalto que a adaptação e a busca por ajuda psicológica, tanto para o doente como para seus cuidadores, é essencial para o bom convívio familiar. As dificuldades de se ter um filho autista podem ser superadas por todos os membros, pois somos indivíduos dinâmicos, em movimento, sempre em busca de superação. Não que o autismo desaparecerá ou ficará mais fácil de lidar, mas a família se adaptará ao membro doente da melhor forma possível.

“(…) a vinda ao mundo de uma criança deficiente pode ser comparada à pedra que se lança na água. No princípio, é de grande agitação. Depois, lentamente, a agitação diminui e não ficam mais que pequenas ondas. Por fim, a superfície da água volta de novo à sua calma, mas a pedra, essa, continua bem lá no fundo”.

Referências

ARAUJO, Gabriela Xavier de. Quando não há mais espaço – um estudo sobre a fratria das crianças autistas. Estilos clin., São Paulo , v. 15, n. 1, p. 126-143, 2010 . Acesso em 04 abr. 2016.

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MIRANDA, Patrícia Alexandra Trigueira. Impacto da perturbação do espectro do autismo na fratria: percepção dos irmãos e pais. Universidade Portucalense. Porto – Portugal, 2015.

STELZER, Fernando Gustavo. Uma pequena história do autismo. Vol. 1, Caderno Pandorga de Autismo. Associação Mantenedora Pandorga. São Leopoldo – RS, 2010. Acesso em 04 de abr. 2016.

TEIXEIRA, Maria Cristina Triguero Veloz et al. Literatura científica brasileira sobre transtornos do espectro autista. Rev. Assoc. Med. Bras., São Paulo , v. 56, n. 5, p. 607-614, 2010 . Acesso em 04 Abr. 2016.